O društvu GBS in CIDP Dokumenti Članstvo Novice Podpora Kontakt
Korak naprej

Skupnost za
GBS, CIDP
in sorodna stanja

Društvo GBS in CIDP Slovenije povezuje bolnike, svojce, skrbnike, strokovne sodelavce in podpornike. Skupaj gradimo razumevanje, dostopamo do informacij in podpiramo okrevanje.

Pridruži se društvu Spoznaj bolezni
Podpora bolnikom
Informiranje
Povezovanje
Zagovorništvo
Logotip Društva GBS in CIDP Slovenije
Korak naprej
Prostovoljno · Nepridobitno · Slovenija
🤝 Podpora 📚 Informiranje 🔗 Skupnost
GBS
Guillain-Barréjev sindrom
CIDP
Kronična polinevropatija
Podpora
Bolnikom, svojcem in ustanovam
2024
Slovenija · Korak naprej
Komu je namenjeno

Za vsakogar, ki ga bolezen zadeva

Ne glede na to, ali ste sami bolnik, svojec, zdravstveni delavec ali institucija — tukaj ste dobrodošli.

🧑‍⚕️

Za paciente

Preverjene informacije o bolezni, zdravljenju, rehabilitaciji in vsakdanjih prilagoditvah po diagnozi GBS ali CIDP.

❤️

Za svojce

Podpora pri razumevanju okrevanja, utrudljivosti in prilagoditev doma. Niste sami na tej poti.

🏛️

Za ustanove

Gradiva za informiranje, vzpostavljanje stikov in sodelovanje z bolniki, zdravstvenimi in socialnimi službami.

O društvu

Kdo smo in zakaj obstajamo

Društvo GBS in CIDP Slovenije je prostovoljno, samostojno in nepridobitno združenje, namenjeno vsem, ki jih ti redki nevrološki bolezni zadevajo neposredno ali posredno.

Vsak bolnik si zasluži razumevanje, podporo in dostop do informacij — ne glede na stopnjo okrevanja.
📢
Informiranje
Jasne, preverjene informacije o GBS, CIDP, zdravljenju, rehabilitaciji in vsakdanjem življenju — v slovenščini.
🤝
Podpora
Povezovanje bolnikov in svojcev, izmenjava izkušenj in vzpostavljanje razumevajočega podpornega okolja.
🔗
Sodelovanje
Gradnja mreže med bolniki, zdravstvenimi, rehabilitacijskimi, socialnimi in drugimi ustanovami.
📣
Ozaveščanje
Javni dogodki, delavnice, predavanja in kampanje za večje razumevanje redkih nevroimunskih bolezni.
⚖️
Zagovorništvo
Zastopanje potreb bolnikov pred zdravstvenimi, socialnimi in drugimi institucijami v Sloveniji.
Cilji delovanja

Kaj si prizadevamo doseči

📊

Informiranje

Izboljševanje obveščenosti bolnikov, svojcev, stroke in širše javnosti o GBS in CIDP.

💪

Rehabilitacija

Krepitev zdravja, samostojnosti in socialne vključenosti oseb z GBS in CIDP.

🌱

Skupnost

Spodbujanje samopomoči, prostovoljstva in solidarnosti med vsemi člani skupnosti.

🛡️

Pravice

Zagovorništvo pravic bolnikov in aktivno sodelovanje z zdravstvenimi institucijami.

Preverjene informacije

GBS in CIDP — razumeti bolezni

Redki, imunsko pogojeni bolezni perifernega živčevja. Potek, simptomi in okrevanje so pri vsakem posamezniku različni — preverjene informacije so ključne.

⚡

Kaj je GBS?

GBS (Guillain-Barréjev sindrom) je redka avtoimunska motnja, pri kateri imunski sistem napade periferni živčni sistem. Simptomi se navadno razvijejo hitro — v dneh do tednih, pogosto po okužbi ali drugem sprožilcu.

Prizadene pribl. 1–2 osebe na 100.000 letno in je najpogostejši vzrok akutne ohromelosti pri odraslih.

Pogosti znaki

  • Mravljinčenje in šibkost v nogah (pogosto se širi navzgor)
  • Izguba ali zmanjšanje refleksov
  • Težave z ravnotežjem in hojo
  • Bolečine v hrbtu ali udih
  • Utrudljivost in splošna slabost
  • V hujših primerih: dihanje, požiranje, obrazne mišice

Diagnostika

  • Klinični in nevrološki pregled
  • EMG (elektromiografija) in preiskave prevajanja
  • Lumbalna punkcija
  • Krvne preiskave in slikovne metode po potrebi

⚠️ Kdaj je nujno ukrepati

Ob hitrem slabšanju moči, težavah z dihanjem, požiranjem, govorom ali nenadni nezmožnosti hoje je potrebna takojšnja zdravniška ocena. GBS je nujno stanje.

🔄

Kaj je CIDP?

CIDP (kronična vnetna demielinizacijska polinevropatija) je vnetna bolezen živcev, ki vodi do izgube mišične moči ali občutkov. Za razliko od GBS poteka kronično — postopno ali v zagonih in remisijah.

Simptomi trajajo ali napredujejo več kot 8 tednov in pogosto zahtevajo dolgoročno zdravljenje pri nevrologu.

Kako jo prepoznamo?

  • Šibkost rok in nog — tipično simetrično
  • Senzorične spremembe (odrevenelost, mravljinčenje)
  • Zmanjšani ali odsotni refleksi
  • Negotov hod in ravnotežje
  • Utrudljivost, ki omejuje dnevne aktivnosti
  • Počasno ali epizodično napredovanje

Diagnostika in zdravljenje

  • EMG, lumbalna punkcija, krvne preiskave
  • IVIg (intravenski imunoglobulin)
  • Kortikosteroidi
  • Plazmafereza ali imunomodulacijska terapija

ℹ️ Sorodna stanja

Poleg GBS in CIDP obstajajo sorodne bolezni: multifokalna motorična nevropatija (MMN), POEMS sindrom in paraproteinemične nevropatije. Naše društvo podpira bolnike z vsemi temi stanji.

🏃

Fizioterapija

Postopna vadba za moč, gibljivost, ravnotežje, hojo in vzdržljivost — prilagojena zmožnostim posameznika.

🛠️

Delovna terapija

Podpora pri dnevnih opravilih, prilagoditve doma, učenje varčnejšega razporejanja energije.

💬

Psihološka podpora

Kronična bolezen vpliva na počutje, odnose in socialno varnost — čustvena podpora je enako pomembna.

❤️

Za svojce

Razumevanje, prisotnost in spodbuda brez pretiranega pritiska. Vaša podpora je dragocena.

Preverjeni zunanji viri

Ali sta GBS in CIDP ista bolezen?

Ne. Gre za dve različni bolezni perifernega živčevja. GBS navadno poteka akutno in hitro, CIDP pa kronično, počasneje ali v zagonih. Za pravilno obravnavo je nujna natančna nevrološka presoja.

Ali je okrevanje pri vseh enako?

Ne. Potek bolezni, odziv na zdravljenje in čas okrevanja so pri vsakem posamezniku zelo različni. Zato sta individualna zdravstvena obravnava in prilagojena rehabilitacija izjemno pomembni.

Ali spletna stran nadomešča zdravniški nasvet?

Ne. Vsebina je namenjena osnovnemu informiranju in ne nadomešča pregleda, diagnoze ali zdravljenja. Ob sumu na bolezen ali poslabšanju stanja se obrnite na osebnega zdravnika ali nevrologa.

Kdaj je potrebna nujna zdravniška pomoč?

Ob hitro napredujoči šibkosti, težavah z dihanjem, požiranjem ali govorom, nenadni nezmožnosti hoje ali izraziti nestabilnosti je potrebna takojšnja zdravniška ocena.

Kje dobim zdravniško pomoč v Sloveniji?

Nevrološka klinika UKC Ljubljana (Zaloška 2a, 01 522 30 71), URI Soča (Linhartova 51, 01 475 81 00) in Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo (Zaloška 7, 01 522 15 17).

Dokumenti in gradiva

Vse na enem mestu

Prenesite uradne dokumente, informativna gradiva in obrazce za članstvo, donacije in sponzorstvo.

🏛️
Statut društva
DOCX
↓
📄
Informativni dokument
DOCX
↓
📋
Tridelna zloženka
PDF
↓
📝
Pristopna izjava – redni član
DOCX
↓
📝
Pristopna izjava – podporni član
DOCX
↓
💛
Donacijska pogodba
DOCX
↓
🤝
Sponzorska pogodba
DOCX
↓
Članstvo

Pridruži se skupnosti

Včlanitev pomeni dostop do skupnostne podpore, informacij in možnost soustvarjanja delovanja društva.

👤
Redni član Priporočeno
Za osebe z GBS, CIDP ali sorodnim stanjem ter njihove svojce, skrbnike in bližnje. Imate aktivno in pasivno volilno pravico ter polno soudeležbo pri odločitvah.
🤝
Podporni član
Za zdravstvene delavce, strokovnjake, organizacije in posameznike, ki podpirajo namen društva. Prejmite obvestila in se vključite v aktivnosti.
⭐
Častni član
Podeljuje skupščina osebam, ki so s posebnimi zaslugami izjemno prispevale k razvoju in delu društva.

Prednosti članstva

  • Dostop do srečanj, delavnic in podpornih skupin
  • Redne informacije in novosti o boleznih in skupnosti
  • Glasovanje na skupščini in soustvarjanje programa
  • Mreženje z bolniki, svojci in strokovnjaki
  • Dostop do vseh gradiv in dokumentov
📄 Redni član 📄 Podporni član

Povpraševanje za članstvo

Izpolni obrazec in se odpre e-poštni program s pripravljenim sporočilom.

Novice in obvestila

Aktualno iz skupnosti

April 2026

Spletna stran je pripravljena

Na enem mestu so zbrane informacije o društvu, dokumenti za članstvo, informativna gradiva in pregled informacij o GBS in CIDP.

Aktualno

Članstvo in podpora

Na voljo sta obrazca za redno in podporno članstvo ter vzorci za donatorsko in sponzorsko sodelovanje za posameznike in organizacije.

Facebook

Skupnost na Facebooku

Pridruži se naši skupnosti na Facebooku za sprotne objave, obvestila in deljenje izkušenj.

Odpri Facebook →
Podpora društvu

Kako lahko pomagate

Vsak prispevek — finančni, prostovoljni ali institucionalni — pomaga graditi boljšo skupnost za vse z GBS in CIDP.

💛

Donacija

Enkratna ali redna donacija pomaga pokrivati stroške delovanja, gradiv in organizacije srečanj. TRR bo dodan po registraciji.

Prenesi donacijsko pogodbo
🏢

Sponzorstvo

Podjetja in organizacije, ki se poistovetijo z našim poslanstvom, lahko postanejo sponzorji in neposredno podprejo skupnost.

Prenesi sponzorsko pogodbo
🌱

Prostovoljstvo

Svoja znanja, čas in energijo prispevajte prostovoljno pri organizaciji, komunikaciji ali ozaveščanju.

Stopite v stik
📣

Delite informacije

Povejte o nas prijateljem, zdravnikom, socialnim delavcem in vsem, ki bi jim lahko koristilo naše delovanje.

Delite na Facebooku

ℹ️ Odstotek dohodnine

Ko bo društvo registrirano in uvrščeno v register zavezancev, boste del dohodnine (do 1%) lahko namenili nam. O tem vas bomo obvestili.

Maja, virtualna asistentka Društva GBS in CIDP Slovenije
Na voljo za topel pogovor
AI pomoč v živo

Pogovorite se z Majo

Maja je prijazna virtualna asistentka društva. Pomaga pri vprašanjih o GBS, CIDP, članstvu, dokumentih, podpori in osnovnih vsakdanjih vprašanjih. Odgovarja mirno, spoštljivo in empatično.

  • Odgovori o društvu, članstvu, dokumentih in kontaktih
  • Osnovne razlage o GBS, CIDP, rehabilitaciji in opozorilnih znakih
  • Prijazen pogovor, pozdravi in vsakdanja vprašanja

ℹ️ Pomembno

Maja je informativna pomoč. Ne nadomešča zdravniškega pregleda, diagnoze ali zdravljenja. Ob hitrem slabšanju moči, težavah z dihanjem, požiranjem ali govorom takoj poiščite nujno medicinsko pomoč.

Kontakt

Stopite v stik z nami

Za vprašanja, sodelovanje, članstvo ali dodatne informacije nam pišite. Odgovorimo v 2–3 delovnih dneh.

✉️ Pišite nam 👥 Postani član Facebook

Kontaktni podatki

E-pošta
gbs.cidp.skupnost@gmail.com
Naslov
Studenec 70
8293 Studenec, Slovenija
TRR
Bo dodan po registraciji in odprtju bančnega računa

Strokovni kontakti

URI Soča
Linhartova 51, Ljubljana · 01 475 81 00
Nevrološka klinika UKC
Zaloška 2a, Ljubljana · 01 522 30 71
Klinični inštitut za nevrofiziologijo
Zaloška 7, Ljubljana · 01 522 15 17