O društvu GBS in CIDP Dokumenti Članstvo Novice Podpora Nisi sam 💛 Donacije Kontakt
Korak naprej

Skupnost za
GBS, CIDP
in sorodna stanja

Društvo GBS in CIDP Slovenije povezuje bolnike, svojce, skrbnike, strokovne sodelavce in podpornike. Skupaj gradimo razumevanje, dostopamo do informacij in podpiramo okrevanje.

Pridruži se društvu Spoznaj bolezni
Podpora bolnikom
Informiranje
Povezovanje
Zagovorništvo
Maja · Virtualna asistentka
AI pomoč · 24/7 · Slovenščina
🤖 AI asistentka 🩺 Zdravstvene info 💬 Pogovor
GBS
Guillain-Barréjev sindrom
CIDP
Kronična polinevropatija
Podpora
Bolnikom, svojcem in ustanovam
2026
Slovenija · Korak naprej
Komu je namenjeno

Za vsakogar, ki ga bolezen zadeva

Ne glede na to, ali ste sami bolnik, svojec, zdravstveni delavec ali institucija — tukaj ste dobrodošli.

🧑‍⚕️

Za paciente

Preverjene informacije o bolezni, zdravljenju, rehabilitaciji in vsakdanjih prilagoditvah po diagnozi GBS ali CIDP.

❤️

Za svojce

Podpora pri razumevanju okrevanja, utrudljivosti in prilagoditev doma. Niste sami na tej poti.

🏛️

Za ustanove

Gradiva za informiranje, vzpostavljanje stikov in sodelovanje z bolniki, zdravstvenimi in socialnimi službami.

O društvu

Kdo smo in zakaj obstajamo

Društvo GBS in CIDP Slovenije je prostovoljno, samostojno in nepridobitno združenje, namenjeno vsem, ki jih ti redki nevrološki bolezni zadevajo neposredno ali posredno.

Vsak bolnik si zasluži razumevanje, podporo in dostop do informacij — ne glede na stopnjo okrevanja.
📢
Informiranje
Jasne, preverjene informacije o GBS, CIDP, zdravljenju, rehabilitaciji in vsakdanjem življenju — v slovenščini.
🤝
Podpora
Povezovanje bolnikov in svojcev, izmenjava izkušenj in vzpostavljanje razumevajočega podpornega okolja.
🔗
Sodelovanje
Gradnja mreže med bolniki, zdravstvenimi, rehabilitacijskimi, socialnimi in drugimi ustanovami.
📣
Ozaveščanje
Javni dogodki, delavnice, predavanja in kampanje za večje razumevanje redkih nevroimunskih bolezni.
⚖️
Zagovorništvo
Zastopanje potreb bolnikov pred zdravstvenimi, socialnimi in drugimi institucijami v Sloveniji.
Cilji delovanja

Kaj si prizadevamo doseči

📊

Informiranje

Izboljševanje obveščenosti bolnikov, svojcev, stroke in širše javnosti o GBS in CIDP.

💪

Rehabilitacija

Krepitev zdravja, samostojnosti in socialne vključenosti oseb z GBS in CIDP.

🌱

Skupnost

Spodbujanje samopomoči, prostovoljstva in solidarnosti med vsemi člani skupnosti.

🛡️

Pravice

Zagovorništvo pravic bolnikov in aktivno sodelovanje z zdravstvenimi institucijami.

Preverjene informacije

GBS in CIDP — razumeti bolezni

Redki, imunsko pogojeni bolezni perifernega živčevja. Potek, simptomi in okrevanje so pri vsakem posamezniku različni — preverjene informacije so ključne.

⚡

Kaj je GBS?

GBS (Guillain-Barréjev sindrom) je redka avtoimunska motnja, pri kateri imunski sistem napade periferni živčni sistem. Simptomi se navadno razvijejo hitro — v dneh do tednih, pogosto po okužbi ali drugem sprožilcu.

Prizadene pribl. 1–2 osebe na 100.000 letno in je najpogostejši vzrok akutne ohromelosti pri odraslih.

Pogosti znaki

  • Mravljinčenje in šibkost v nogah (pogosto se širi navzgor)
  • Izguba ali zmanjšanje refleksov
  • Težave z ravnotežjem in hojo
  • Bolečine v hrbtu ali udih
  • Utrudljivost in splošna slabost
  • V hujših primerih: dihanje, požiranje, obrazne mišice

Diagnostika

  • Klinični in nevrološki pregled
  • EMG (elektromiografija) in preiskave prevajanja
  • Lumbalna punkcija
  • Krvne preiskave in slikovne metode po potrebi

⚠️ Kdaj je nujno ukrepati

Ob hitrem slabšanju moči, težavah z dihanjem, požiranjem, govorom ali nenadni nezmožnosti hoje je potrebna takojšnja zdravniška ocena. GBS je nujno stanje.

🔄

Kaj je CIDP?

CIDP (kronična vnetna demielinizacijska polinevropatija) je vnetna bolezen živcev, ki vodi do izgube mišične moči ali občutkov. Za razliko od GBS poteka kronično — postopno ali v zagonih in remisijah.

Simptomi trajajo ali napredujejo več kot 8 tednov in pogosto zahtevajo dolgoročno zdravljenje pri nevrologu.

Kako jo prepoznamo?

  • Šibkost rok in nog — tipično simetrično
  • Senzorične spremembe (odrevenelost, mravljinčenje)
  • Zmanjšani ali odsotni refleksi
  • Negotov hod in ravnotežje
  • Utrudljivost, ki omejuje dnevne aktivnosti
  • Počasno ali epizodično napredovanje

Diagnostika in zdravljenje

  • EMG, lumbalna punkcija, krvne preiskave
  • IVIg (intravenski imunoglobulin)
  • Kortikosteroidi
  • Plazmafereza ali imunomodulacijska terapija

ℹ️ Sorodna stanja

Poleg GBS in CIDP obstajajo sorodne bolezni: multifokalna motorična nevropatija (MMN), POEMS sindrom in paraproteinemične nevropatije. Naše društvo podpira bolnike z vsemi temi stanji.

🏃

Fizioterapija

Postopna vadba za moč, gibljivost, ravnotežje, hojo in vzdržljivost — prilagojena zmožnostim posameznika.

🛠️

Delovna terapija

Podpora pri dnevnih opravilih, prilagoditve doma, učenje varčnejšega razporejanja energije.

💬

Psihološka podpora

Kronična bolezen vpliva na počutje, odnose in socialno varnost — čustvena podpora je enako pomembna.

❤️

Za svojce

Razumevanje, prisotnost in spodbuda brez pretiranega pritiska. Vaša podpora je dragocena.

Preverjeni zunanji viri

Ali sta GBS in CIDP ista bolezen?

Ne. Gre za dve različni bolezni perifernega živčevja. GBS navadno poteka akutno in hitro, CIDP pa kronično, počasneje ali v zagonih. Za pravilno obravnavo je nujna natančna nevrološka presoja.

Ali je okrevanje pri vseh enako?

Ne. Potek bolezni, odziv na zdravljenje in čas okrevanja so pri vsakem posamezniku zelo različni. Zato sta individualna zdravstvena obravnava in prilagojena rehabilitacija izjemno pomembni.

Ali spletna stran nadomešča zdravniški nasvet?

Ne. Vsebina je namenjena osnovnemu informiranju in ne nadomešča pregleda, diagnoze ali zdravljenja. Ob sumu na bolezen ali poslabšanju stanja se obrnite na osebnega zdravnika ali nevrologa.

Kdaj je potrebna nujna zdravniška pomoč?

Ob hitro napredujoči šibkosti, težavah z dihanjem, požiranjem ali govorom, nenadni nezmožnosti hoje ali izraziti nestabilnosti je potrebna takojšnja zdravniška ocena.

Kje dobim zdravniško pomoč v Sloveniji?

Nevrološka klinika UKC Ljubljana (Zaloška 2a, 01 522 30 71), URI Soča (Linhartova 51, 01 475 81 00) in Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo (Zaloška 7, 01 522 15 17).

Dokumenti in gradiva

Vse na enem mestu

Prenesite uradne dokumente, informativna gradiva, obrazce za članstvo, donacije in sponzorstvo ter aktualna vabila.

🏛️
Statut društva
PDF
↓
📄
Informativni dokument
DOCX
↓
📋
Tridelna zloženka
PDF
↓
📝
Pristopna izjava – redni in podporni član
PDF · za tisk
↓
📝
Pristopna izjava – Word obrazec
DOCX · za izpolnjevanje
↓
🎉
Vabilo na 1. srečanje s piknikom
PDF · 19. 9. 2026
↓
💛
Donacijska pogodba
DOCX
↓
🤝
Sponzorska pogodba
DOCX
↓
Članstvo

Pridruži se skupnosti

Včlanitev pomeni dostop do skupnostne podpore, informacij in možnost soustvarjanja delovanja društva.

👤
Redni član Priporočeno
Za osebe z GBS, CIDP ali sorodnim stanjem ter njihove svojce, skrbnike in bližnje. Imate aktivno in pasivno volilno pravico ter polno soudeležbo pri odločitvah.
🤝
Podporni član
Za zdravstvene delavce, strokovnjake, organizacije in posameznike, ki podpirajo namen društva. Prejmite obvestila in se vključite v aktivnosti.
⭐
Častni član
Podeljuje skupščina osebam, ki so s posebnimi zaslugami izjemno prispevale k razvoju in delu društva.

Prednosti članstva

  • Dostop do srečanj, delavnic in podpornih skupin
  • Redne informacije in novosti o boleznih in skupnosti
  • Glasovanje na skupščini in soustvarjanje programa
  • Mreženje z bolniki, svojci in strokovnjaki
  • Dostop do vseh gradiv in dokumentov
📄 Pristopna izjava (PDF) 📝 Pristopna izjava (Word)

Povpraševanje za članstvo

Izpolni obrazec in se odpre e-poštni program s pripravljenim sporočilom.

Novice in obvestila

Aktualno iz skupnosti

19. septembra 2026

Hvala za čudovit dan — prvo srečanje članov je za nami

V soboto smo se v Ljubljani prvič zbrali člani Društva GBS in CIDP Slovenije skupaj s svojci in prijatelji. Dan je bil res lep: sproščeno vzdušje, dobra hrana in pijača, predvsem pa druženje in pogovori z ljudmi, ki iz lastne izkušnje vedo, kaj pomenita GBS in CIDP.

Iskrena hvala vsem, ki ste prišli, in vsem, ki ste pomagali pri pripravi. Posebna zahvala psihologinji ge. Katji, ki se nam je pridružila — veseli bomo, če se nam pridruži znova.

Naslednje srečanje bomo napovedali precej prej. Tokratnega smo organizirali zelo na hitro, zato se ga marsikdo ni mogel udeležiti. Obvestilo in vabilo bomo naslednjič objavili pravočasno, da si boste lahko vsi rezervirali čas in se nam pridružili.

Že zdaj lepo vabimo vse — člane in njihove bližnje ter tiste, ki nas spremljajo na poti okrevanja: dr. Petrovič, dr. Novaka, go. Tamaro, fizioterapevte, delovne terapevte, zdravnike, medicinske sestre in celoten oddelek C na URI Soča. Marsikdo od nas je pri vas znova shodil — lepo bi bilo, če bi se srečali tudi zunaj bolnišnice.

Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026
Pokaži vseh 28 fotografij
Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026Utrinek s 1. srečanja članov društva, 19. 9. 2026
19. septembra 2026

1. srečanje članov s piknikom

Vabimo vas na prvo srečanje članov društva — v soboto, 19. 9. 2026, od 11.00 dalje, Gibi Šport, Ljubljana. Udeležbo potrdite do 4. 9. 2026 na gbs.cidp.skupnost@gmail.com ali 040 439 181.

Prenesi vabilo →
april 2026

Spletna stran je pripravljena

Na enem mestu so zbrane informacije o društvu, dokumenti za članstvo, informativna gradiva in pregled informacij o GBS in CIDP.

Aktualno

Članstvo in podpora

Na voljo je enotna pristopna izjava za redno in podporno članstvo ter vzorca za donatorsko in sponzorsko sodelovanje za posameznike in organizacije.

Facebook

Skupnost na Facebooku

Pridruži se naši skupnosti na Facebooku za sprotne objave, obvestila in deljenje izkušenj.

Odpri Facebook →
Podpora društvu

Kako lahko pomagate

Vsak prispevek — finančni, prostovoljni ali institucionalni — pomaga graditi boljšo skupnost za vse z GBS in CIDP.

💛

Donacija

Enkratna ali redna donacija pomaga pokrivati stroške delovanja, gradiv in organizacije srečanj. Podatki za nakazilo in QR koda so spodaj.

Podatki za nakazilo ↓ Prenesi donacijsko pogodbo
🏢

Sponzorstvo

Podjetja in organizacije, ki se poistovetijo z našim poslanstvom, lahko postanejo sponzorji in neposredno podprejo skupnost.

Prenesi sponzorsko pogodbo
🌱

Prostovoljstvo

Svoja znanja, čas in energijo prispevajte prostovoljno pri organizaciji, komunikaciji ali ozaveščanju.

Stopite v stik
📣

Delite informacije

Povejte o nas prijateljem, zdravnikom, socialnim delavcem in vsem, ki bi jim lahko koristilo naše delovanje.

Delite na Facebooku

ℹ️ Odstotek dohodnine

Ko bo društvo registrirano in uvrščeno v register zavezancev, boste del dohodnine (do 1%) lahko namenili nam. O tem vas bomo obvestili.

Na voljo za topel pogovor
AI pomoč v živo

Pogovorite se z Majo

Maja je prijazna virtualna asistentka društva. Pomaga pri vprašanjih o GBS, CIDP, članstvu, dokumentih, podpori in osnovnih vsakdanjih vprašanjih. Odgovarja mirno, spoštljivo in empatično.

  • Odgovori o društvu, članstvu, dokumentih in kontaktih
  • Osnovne razlage o GBS, CIDP, rehabilitaciji in opozorilnih znakih
  • Prijazen pogovor, pozdravi in vsakdanja vprašanja

ℹ️ Pomembno

Maja je informativna pomoč. Ne nadomešča zdravniškega pregleda, diagnoze ali zdravljenja. Ob hitrem slabšanju moči, težavah z dihanjem, požiranjem ali govorom takoj poiščite nujno medicinsko pomoč.

Pogosta vprašanja

Odgovori na najpogostejša vprašanja o GBS, CIDP in delovanju društva.

GBS je redka avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem po okužbi napade periferno živčevje. Povzroča naraščajočo mišično šibkost, ki se v hujših primerih razširi na dihalne mišice. Večina bolnikov se ob ustreznem zdravljenju (IVIG ali plazmafereza) dobro opomore, čeprav okrevanje traja mesece ali celo leta.

GBS je akutna bolezen — simptomi se pojavijo hitro in se nato (pri večini) postopno izboljšajo. CIDP (kronična vnetna demielinizirajoča polinevropatija) pa je kronična različica: simptomi trajajo dlje kot 8 tednov in pogosto zahtevajo dolgotrajno zdravljenje z IVIG, kortikosteroidi ali plazmaferezo.

Takoj pokličite 112 ali pojdite na urgenco, če opazite: hitro naraščajočo šibkost nog ali rok, težave z dihanjem ali požiranjem, nezmožnost hoje, ohromelost obraza ali motnjo vida. Zgodnje zdravljenje bistveno izboljša izid.

Okrevanje je zelo individualno. Blagi primeri se okrevajo v tednih, hujši v mesecih ali celo dveh do treh letih. Večina bolnikov (80–90 %) doseže dobro funkcionalno okrevanje, čeprav nekateri občutijo utrujenost ali blage ostanek simptomov tudi dolgoročno.

Izpolnite pristopnico v razdelku Članstvo na tej strani ali nas kontaktirajte po e-pošti. Letna članarina je simbolična — namen je skupnost, ne finance. Dobrodošli so bolniki, svojci in vsi, ki jih tema zanima.

Ne. Maja je informativna pomoč — pojasni pojme, usmeri na vire in odgovori na splošna vprašanja o GBS in CIDP. Nikoli ne nadomešča zdravniškega pregleda, diagnoze ali zdravljenja. Ob akutnih simptomih ali dvomih vedno poiščite svojega zdravnika ali neurologa.

Nisi sam · Nisi sama

Besede članov in članic, ki so prehodili podobno pot. Vsaka izkušnja je edinstvena — a skupni imenovalec je vedno enak: okrevanje je mogoče.

"Ko sem dobil diagnozo GBS, sem mislil, da je konec. Po treh mesecih fizioterapije sem spet hodil. Danes kolesarim vsak teden. Ključno je bilo, da nisem bil sam — gesellschaft iz društva mi je dalo moč, ko sem jo najbolj potreboval."

Član društva · GBS, 2021

"CIDP je kronična bolezen — to sem morala sprejeti. Toda v skupini sem spoznala ljudi, ki živijo polno življenje kljub bolezni. To me je naučilo, da omejitve niso zidovi, ampak izzivi."

Članica · CIDP od 2019

"Najtežje je bila negotovost — nihče ni vedel, kdaj ali koliko se bom okrevala. Pogovori z drugimi bolniki so mi pomagali normalizirati strah. Vedela sem, da drugi razumejo, brez da bi morala razlagati."

Članica · GBS, 2020

"Svojci včasih ne razumejo, kako utrujen si. V društvu sem srečal ljudi, ki točno vedo, kakšen je ta 'GBS-utrujenost'. To razumevanje je neprecenljivo — ne moreš ga najti nikjer drugje."

Član · GBS + CIDP od 2018

Želite deliti svojo izkušnjo? Pišite nam — vaše ime ostane anonimno.

Delite svojo zgodbo
Kontakt

Stopite v stik z nami

Za vprašanja, sodelovanje, članstvo ali dodatne informacije nam pišite. Odgovorimo v 2–3 delovnih dneh.

✉️ Pišite nam 👥 Postani član Facebook

Kontaktni podatki

E-pošta
gbs.cidp.skupnost@gmail.com
Naslov
Studenec 70
8293 Studenec, Slovenija
TRR
SI56 0284 3030 0234 095

Strokovni kontakti

URI Soča
Linhartova 51, Ljubljana · 01 475 81 00
Nevrološka klinika UKC
Zaloška 2a, Ljubljana · 01 522 30 71
Klinični inštitut za nevrofiziologijo
Zaloška 7, Ljubljana · 01 522 15 17
Društvo GBS in CIDP Slovenije
Maja

Maja

Virtualna svetovalka društva GBS in CIDP Slovenije. Topla, vljudna in empatična pomoč za vprašanja o društvu, GBS, CIDP in vsakdanjih zadevah.

Pripravljena za pogovor
Informativna pomoč. Ob nujnih simptomih takoj pokličite 112 ali se obrnite na zdravnika.